MIELOMENINGOCELE (Espinha Bífida Cística)

Um guia para os pais

Dr.Alexandre F. de Lourenço

Ortopedista Pediátrico

O diagnóstico de uma criança com mielomeningocele representa um desafio enorme para a família. São várias alterações que cursam com essa grave malformação congênita. A mielomeningocele é uma das formas de espinha bífida cística (disrafismo espinhal). Outras formas de disrafismo espinhal são a meningocele e a lipomeningocele, que são menos graves. Mielo significa medula espinhal (tecido nervoso que está alojado dentro da coluna vertebral); o termo meningo refere-se à membrana que envolve o sistema nervoso central (cérebro e medula) e o termo cele, significa bolsa ou saco, que se forma na região dorsal.

O diagnóstico de uma criança com mielomeningocele representa um desafio enorme para a família. São várias alterações que cursam com essa grave malformação congênita. A mielomeningocele é uma das formas de espinha bífida cística (disrafismo espinhal). Outras formas de disrafismo espinhal são a meningocele e a lipomeningocele, que são menos graves. Mielo significa medula espinhal (tecido nervoso que está alojado dentro da coluna vertebral); o termo meningo refere-se à membrana que envolve o sistema nervoso central (cérebro e medula) e o termo cele, significa bolsa ou saco, que se forma na região dorsal.

A causa da mielomeningocele é desconhecida e existem várias teorias, mas uma melhor explicação é que vários fatores estão envolvidos. Mesmo a ingestão adequada do ácido fólico, que é um componente nutricional bastante associado à prevenção da mielomeningocele, não consegue evitar todos os casos. É importante enfatizar que não é culpa do pai ou da mãe. Sabe-se que ocorre um distúrbio na formação do tubo neural, que é o tecido embrionário que vai formar a medula e o cérebro. Também existe uma alteração da formação da pele, dos músculos e dos ossos na região onde se forma a mielomeningocele e isso ocorre nas primeiras semanas da gestação. Assim, a alteração já está presente no momento em que se faz o diagnóstico da gravidez em si.

A incidência da mielomeningocele é de cerca de 1 criança portadora em cada 1000 nascidas. Portanto, essa não é uma alteração rara.

Muitas das crianças com mielomeningocele apresentam hidrocefalia (aumento do líquido cerebral) e o tratamento geralmente consiste na colocação de uma válvula de derivação para evitar o acúmulo do líquido. Isso tem diminuído muito com a cirurgia fetal para a reparação da mielomeningocele.

As alterações neurológicas são as mais importantes, acarretando paralisia e mudanças de sensibilidade, sendo o tratamento inicial prioritariamente neurocirúrgico. Entretanto, para os cuidados de uma criança com mielomeningocele é imprescindível o trabalho de uma equipe multidisciplinar, que inclui além do ortopedista pediátrico, vários outros profissionais, como urologista, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e técnicos de órteses (aparelhos ortopédicos). O tratamento ortopédico inicia-se ao nascer e se estende por toda a vida. O grau de paralisia não é o mesmo em todas as crianças porque depende do nível e extensão da lesão neurológica. Assim, dependendo da função muscular observada, a mielomeningocele é classificada em termos funcionais em diferentes níveis:

  1. Torácico: todos os músculos dos membros inferiores estão paralisados.

  2. Lombar Alto: os músculos flexores e adutores do quadril estão presentes, ou seja, a criança consegue dobrar a coxa em direção ao peito e consegue fechar as pernas.

  3. Lombar Baixo: além dos músculos presentes no lombar alto, a criança também tem o músculo quadríceps presente (consegue estender os joelhos) e pode ter o músculo tibial anterior ativo também (faz a dorsiflexão dos pés).

  4. Sacral: é uma criança que tem praticamente quase todos os músculos dos membros inferiores funcionando.

É importante ressaltar que nem sempre se consegue estabelecer o diagnóstico preciso em relação à musculatura que está presente nos primeiros meses.

O papel do ortopedista será corrigir as deformidades presentes ao nascimento, que são muito frequentes, e tratar ou evitar as deformidades que infelizmente ocorrem durante o crescimento. Algumas deformidades podem surgir do desequilíbrio muscular dos membros inferiores e em muitos casos é recomendado o uso de aparelhos ortopédicos precocemente para evitá-las. Quanto menor for a paralisia, menos aparelhos ortopédicos serão necessários. De qualquer forma, é importante salientar que devemos proporcionar o máximo grau de mobilidade e independência para todas as crianças independentemente do seu nível neurológico.